Na maternidade atípica, o impossível se disfarça de tarefa comum

Maternar um filho autista nos transforma em mulheres que aprendem a ler na escuridão das entrelinhas. Aprendemos a reconhecer o jeito de pedir ajuda sem falar, o cansaço no canto dos olhos, a alegria que escapa num grito qualquer, num pulo sem hora para acabar. Aprendemos a identificar o desconforto antes que ele se transforme em desespero, a perceber que determinado barulho incomoda mais do que ontem, que uma mudança aparentemente insignificante pode comprometer o restante do dia.

Com o tempo, desenvolvemos uma espécie de conhecimento minucioso sobre nossos filhos. Sabemos o que os tranquiliza, o que os assusta, o que os desorganiza. Conhecemos seus limites, suas preferências, suas pequenas conquistas. E acumulamos um repertório de informações que dificilmente caberia em qualquer manual de maternidade.

Decoramos horários de medicação, ajustes de dose, reações adversas mais comuns, efeitos colaterais raros. Conhecemos como a palma da mão o hospital mais próximo, o parquinho mais vazio, o restaurante mais silencioso, o trajeto com menos ônibus. Sabemos em qual supermercado a iluminação incomoda menos, em qual horário a farmácia costuma estar vazia, quanto tempo nosso filho consegue permanecer numa sala de espera.

São informações que adquirimos por necessidade, muitas vezes depois de experiências difíceis, constrangimentos públicos, crises que poderiam ter sido evitadas e explicações que ninguém se dispôs a ouvir.

Também nos tornamos mulheres de mensagens não respondidas, encontros adiados, aniversários esquecidos. Mulheres que carregam listas intermináveis no bloco de notas do celular: documentos para a perícia, protocolos de atendimento da ouvidoria do plano de saúde, encaminhamentos médicos, relatórios terapêuticos, argumentos para a próxima reunião escolar e para a próxima discussão com o médico.

Há sempre alguma coisa pendente. Uma autorização que não chegou, uma consulta que precisa ser remarcada, um medicamento em falta, uma escola que solicita outra reunião, um profissional que pede mais um relatório. A burocracia passa a ocupar um espaço considerável da nossa vida. E o tempo gasto para garantir direitos básicos raramente entra na contabilidade de alguém.

Maternar um filho autista também nos ensina a preparar uma bolsa como quem organiza uma trincheira. Fones de ouvido, brinquedos preferidos, lanches aceitos, distração de emergência, eletrônico de resgate. Antes de sair de casa, calculamos distâncias, horários, possibilidades de espera, alternativas para uma eventual crise. Uma ida ao shopping, uma festa de aniversário ou um almoço em família podem exigir um planejamento que outras pessoas sequer imaginam.

E, mesmo com tudo cuidadosamente organizado, há dias em que nada funciona.

Choramos no meio da rua, no banho, no estacionamento, no lado esquerdo da avenida principal, na fila do pão, na música de abertura do Sonic III. Choramos de cansaço, de preocupação, de raiva. Às vezes, choramos porque alguém foi gentil com nosso filho num dia em que já não esperávamos gentileza alguma.

Existe uma dimensão profundamente solitária nessa experiência. Aos poucos, os convites diminuem, as amizades se distanciam, as conversas passam a acontecer entre uma tarefa e outra. Muitas mulheres deixam de trabalhar ou reduzem suas jornadas profissionais. Outras permanecem empregadas, tentando conciliar reuniões, consultas, terapias, demandas escolares e emergências que não respeitam expediente.

A vida profissional, a autonomia financeira, o descanso e até o direito de adoecer acabam submetidos às necessidades de cuidado.

E há uma contradição especialmente cruel nisso tudo. Quanto mais uma mãe conhece seu filho, mais responsabilidades parecem ser atribuídas a ela. Espera-se que saiba antecipar crises, interpretar comportamentos, administrar tratamentos, orientar professores, negociar com médicos, compreender a legislação e encontrar soluções para problemas que deveriam ser enfrentados por instituições inteiras.

A experiência acumulada pela necessidade acaba sendo confundida com uma obrigação de saber tudo.

Pouco se pergunta sobre as condições em que essas mulheres vivem. Quantas horas dormem, quando fizeram seus últimos exames, se têm renda própria, se conseguem tomar banho sem interrupções, se alguém assume os cuidados quando precisam sair. A sociedade costuma reconhecer o esforço materno com elogios à força, à coragem e à dedicação. Mas elogios não pagam terapias, não substituem profissionais de apoio escolar, não garantem atendimento no SUS e não oferecem descanso.

Enquanto isso, a vida continua acontecendo dentro de casa.

Há pilhas de roupas por lavar, louça acumulada, contas vencendo, alimentos que precisam ser preparados de uma maneira específica. Há noites interrompidas, manhãs difíceis, tarefas escolares que exigem horas de negociação. E há também a alegria inesperada de uma tentativa de palavra, de um abraço retribuído, de uma brincadeira compartilhada, de um dia sem escape de xixi.

A dimensão dessas conquistas nem sempre é compreendida por quem observa de fora. Algumas parecem pequenas demais para merecer comemoração. Para determinadas famílias, entretanto, representam meses ou anos de trabalho, acompanhamento, repetição e expectativa.

É preciso reconhecer, também, que não existe uma única experiência de maternidade atípica. As necessidades de suporte dos filhos são diferentes, assim como as condições materiais das famílias. Há mulheres que contam com companheiros presentes, redes de apoio e recursos financeiros. Há outras que enfrentam praticamente sozinhas a responsabilidade pelo cuidado, muitas vezes sem acesso regular aos serviços de que seus filhos necessitam.

A desigualdade social determina, em grande medida, quanto custa cuidar, quanto tempo uma mãe consegue dedicar a si mesma e quantas oportunidades precisará abandonar ao longo do caminho.

Por isso, quando falamos da maternidade atípica, precisamos falar também de trabalho, renda, saúde mental, educação, assistência social e políticas públicas. Precisamos discutir por que tantas mulheres são obrigadas a conhecer procedimentos administrativos, normas jurídicas e protocolos médicos simplesmente para conseguir aquilo que já deveria estar assegurado aos seus filhos.

O cuidado exige conhecimento, disponibilidade e tempo. Exige dinheiro. E, quando toda essa responsabilidade fica concentrada numa única pessoa, as consequências alcançam sua saúde, suas relações, sua trajetória profissional e suas possibilidades de futuro.

Maternar um filho autista não nos oferece respostas definitivas. Ao contrário, apresenta enigmas e labirintos, dias intermináveis e um amor que nem sempre encontra palavras para se explicar.

Seguimos aprendendo, errando, tentando novamente. Conhecemos nossos filhos em suas particularidades e descobrimos, todos os dias, alguma coisa que ainda não sabíamos. Há experiências que nos modificam profundamente, outras que nos deixam exaustas, muitas que gostaríamos de não ter vivido.

E é ali, onde ninguém vê, onde tudo parece pequeno demais, ilógico demais, estranho demais, irrelevante demais, impossível demais, que vamos inventando caminhos e construindo nossa história.

Mas seria bom que, em algum momento, a sociedade compreendesse que tantas tarefas consideradas comuns na vida dessas mulheres representam, na verdade, uma quantidade extraordinária de trabalho.

E que esse trabalho tem um custo. Um custo que não pode continuar sendo pago exclusivamente pelas mães.

Continue lendo: O que adoece não são nossos filhos, é o sistema.