O que muda para a pessoa com albinismo com a nova lei aprovada no Brasil

Foi sancionada pela presidência da república nesta quinta-feira (29) a Lei nº 15.140/2025, que cria a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo.

A norma, publicada no Diário Oficial da União, define diretrizes para ampliar o acesso dessa população a cuidados de saúde, promover inclusão e garantir maior visibilidade social.

A medida, segundo o texto aprovado, busca corrigir lacunas históricas na assistência oferecida às pessoas albinas pelo sistema público de saúde.

Embora o albinismo seja uma condição genética conhecida, a ausência de políticas específicas acabava deixando muitos brasileiros sem acompanhamento médico adequado, especialmente nas regiões mais afastadas dos grandes centros.

O que muda com a nova legislação para as pessoas com albinismo

Entre os pontos principais da nova política estão:

• A criação de um cadastro nacional de pessoas com albinismo;
• A organização do atendimento dentro do SUS;
• A capacitação de profissionais de saúde para atuar com esse grupo;

O direito ao acesso a recursos como lentes especiais, tecnologias assistivas e atendimento oftalmológico para lidar com a fotofobia e a baixa visão.

A lei determina que a condição seja reconhecida oficialmente pelo sistema público com base no Código E70.3 da CID-10 (Classificação Internacional de Doenças), que agrupa os diferentes tipos de albinismo oculocutâneo.

O que ficou de fora da nova lei

Apesar do avanço representado pela sanção, nem todo o conteúdo do projeto de lei original foi mantido.

Um dos trechos foi vetado pela Presidência da República após recomendação técnica do Ministério da Saúde.

O trecho vetado da lei previa que o Sistema Único de Saúde (SUS) oferecesse, de forma garantida, protetor solar, medicamentos básicos e alguns tratamentos dermatológicos específicos para pessoas com albinismo.

Entre esses tratamentos estavam a crioterapia (um procedimento que usa baixas temperaturas para tratar lesões de pele) e a terapia fotodinâmica (que combina luz e substâncias químicas para eliminar células doentes, como as que causam câncer de pele).

No entanto, esse trecho foi retirado do texto final porque o governo alegou que essas decisões devem passar antes por uma avaliação técnica, que analisa se os tratamentos são eficazes, seguros e viáveis para serem oferecidos no SUS.

O que é albinismo?

Para entender o impacto da lei, é importante saber mais sobre o que é albinismo.

Trata-se de uma condição genética que afeta a produção de melanina, pigmento responsável por dar cor à pele, cabelos e olhos.

A melanina também atua como uma barreira natural contra os raios solares.

Quando essa produção é baixa ou inexistente, surgem características como pele muito clara, cabelos brancos ou loiros muito claros, olhos claros e sensibilidade extrema à luz.

Mas os impactos vão além da aparência.

A pessoa albina geralmente apresenta problemas de visão, como dificuldade para enxergar de longe ou de perto (baixa acuidade visual), olhos que tremem involuntariamente (nistagmo) e desvio nos olhos (estrabismo).

Além disso, por ter a pele muito sensível ao sol, o risco de desenvolver câncer de pele é muito alto, mesmo ainda jovem.

Saúde da pessoa com albinismo: desafios e necessidades

A Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) alerta que pessoas com albinismo frequentemente desenvolvem lesões precoces na pele e até mesmo câncer cutâneo antes dos 30 anos de idade; especialmente em regiões quentes, onde a exposição solar é mais intensa.

O albinismo tipo I, por exemplo, se caracteriza pela ausência total de melanina.

Já o tipo II, mais comum no Brasil, permite uma pigmentação parcial da pele e dos cabelos. Ainda assim, os riscos se mantêm elevados.

Hoje, não existe cura para o albinismo, mas há pesquisas em andamento, incluindo o uso de engenharia genética e medicamentos que possam estimular a produção de melanina.

Enquanto isso, o principal cuidado recomendado é a prevenção: uso diário de protetor solar, roupas com proteção UV, óculos escuros com grau e consultas regulares com oftalmologistas e dermatologistas.

A pessoa albina e a importância do diagnóstico e acompanhamento desde cedo

O albinismo pode ser diagnosticado ainda na infância.

Quanto mais cedo isso acontece, maiores as chances de a pessoa com albinismo receber orientações adequadas para uma vida com menos riscos e mais autonomia.

Especialistas recomendam que crianças albinas sejam acompanhadas desde os primeiros anos tanto por oftalmologistas quanto por dermatologistas, com planos de cuidados individualizados.

Além disso, como as pessoas albinas não podem contar com a exposição solar para produzir vitamina D, é comum que precisem de suplementação dessa vitamina, com acompanhamento profissional, para evitar impactos na saúde óssea e imunológica.

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