A medicina evoluiu a passos largos, permitindo que condições que antes eram encaradas apenas como um destino imutável fossem transformadas por meio de terapias capazes de alterar o curso natural de doenças. A acondroplasia, a forma mais comum de nanismo, viveu essa mudança.
Recentemente, a ciência nos presenteou com um tratamento aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) que atua diretamente no mecanismo da doença.
No entanto, o acesso a esse cuidado no Sistema Único de Saúde (SUS) enfrenta um desafio enorme: a decisão da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec), órgão técnico do Ministério da Saúde, de não incorporar, no SUS, o único medicamento aprovado no Brasil para tratar a enfermidade.
Essa notícia deixou a comunidade de pacientes perplexa — uma vez que havia uma expectativa legítima de que o Ministério da Saúde aceitasse os pedidos de audiência pública (etapa essencial para um debate transparente e fundamentado) realizados por associações de pacientes.
Mas isso não aconteceu.
Os desafios da acondroplasia vão além da baixa estatura
Como médico, observo diariamente os desafios impostos pela acondroplasia. Estamos falando de uma condição que vai muito além da baixa estatura.
As complicações são multissistêmicas: riscos de compressão da medula, desvios ortopédicos, complicações respiratórias e infecções de ouvido que podem se manifestar precocemente.
É frustrante, sob a ótica clínica, constatar que uma tecnologia tenha sua incorporação ao SUS travada fundamentalmente por questões de custo, sem que as possibilidades de negociação fossem exauridas.
A consulta pública sobre o tema foi uma das mais expressivas mobilizações sociais já observadas em processos de participação relacionados à incorporação de tecnologias em saúde no Brasil. Isso não é apenas um número: é a voz de milhares de famílias.
Entendo perfeitamente as responsabilidades do gestor público diante dos desafios orçamentários.
Contudo, a gestão pública eficiente não pode ser medida apenas pelo custo imediato da tecnologia, mas também pelo impacto econômico da não incorporação — incluindo custos com futuras complicações, cirurgias e, inevitavelmente, a judicialização da saúde, que sobrecarrega ainda mais o sistema.
A janela de oportunidade para esses pacientes é curta. O tratamento é urgente.
Não é admissível deixar centenas de crianças em um limbo terapêutico e o Brasil na contramão de países que já garantiram esse acesso.
Leitura Recomendada: Hipofosfatasia: quantos pacientes ainda estamos deixando sem diagnóstico?
