O influenciador e especialista em aviação Lito Sousa, de 59 anos, está em casa desde terça-feira (1º), após receber alta hospitalar em São Paulo. Diagnosticado com doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica rara, progressiva e fatal, ele segue recebendo cuidados paliativos em casa.

A informação foi compartilhada pela esposa, Mila Seidl, em vídeos publicados no Instagram na noite de quinta-feira (3).

Ela contou que a família está adaptando a casa para a nova rotina e que Lito continua lúcido, comunicativo e recebendo assistência de diferentes profissionais.

Ao falar sobre a nova rotina em casa, Mila também esclareceu o que queria dizer ao afirmar que Lito está em cuidados paliativos.

“Cuidados paliativos não são cuidados terminais, não é isso”, afirmou.

Segundo ela, a rotina inclui fisioterapia duas vezes ao dia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, acompanhamento psicológico, medicamentos e outros cuidados.

Mas, afinal, o que são cuidados paliativos?

Cuidados paliativos não significam que a pessoa está no fim da vida

A associação é comum, mas não é correta.

Cuidados paliativos são uma forma de assistência para pessoas com doenças graves que ameaçam a continuidade da vida.

O objetivo é aliviar o sofrimento e proporcionar a melhor qualidade de vida possível ao paciente e à família.

Isso pode incluir o controle de sintomas como dor, falta de ar, náuseas, cansaço e outros desconfortos. O cuidado, porém, vai além dos sintomas físicos.

Dependendo das necessidades de cada pessoa, também pode envolver apoio psicológico, social e espiritual.

A Organização Mundial da Saúde explica que os cuidados paliativos podem ser iniciados em diferentes momentos de uma doença grave e continuar junto com outros tratamentos, conforme as necessidades do paciente.

Isso significa que receber cuidados paliativos não quer dizer, necessariamente, que o tratamento da doença terminou.

Em algumas situações, o paciente continua recebendo tratamentos específicos enquanto recebe assistência para controlar sintomas e lidar melhor com os impactos da doença.

O caso de Lito ajuda a entender essa diferença.

Mesmo após a alta hospitalar, ele segue recebendo cuidados paliativos em casa enquanto a família busca alternativas para a doença.

Nesta sexta-feira (4), a Anvisa autorizou excepcionalmente a importação do medicamento experimental ALN-6457 para o influenciador.

O medicamento ainda está em uma fase anterior aos estudos clínicos em seres humanos para a DCJ.

A autorização ocorreu após a inclusão de Lito em um programa de uso compassivo no exterior, que permite o acesso excepcional a medicamentos experimentais em situações específicas.

Por isso, saber que alguém recebe cuidados paliativos não permite determinar, sozinho, quanto tempo essa pessoa tem de vida.

Quem pode receber cuidados paliativos?

Os cuidados paliativos não são exclusivos de pacientes com câncer.

Eles podem fazer parte da assistência de pessoas com diferentes doenças graves, incluindo algumas condições neurológicas, doenças cardíacas ou pulmonares avançadas, demências e outras situações que provoquem sofrimento significativo.

O atendimento também pode acontecer em diferentes lugares, como hospitais, ambulatórios e na casa do paciente, dependendo das necessidades de cada caso e da estrutura disponível.

A equipe pode reunir diferentes profissionais de saúde.

No caso de Lito, por exemplo, a esposa citou fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e acompanhamento psicológico.

Quando não há cura, ainda há muito a fazer

Mesmo quando uma doença não pode ser curada ou controlada de forma definitiva, ainda há muito a fazer pelo paciente.

É possível aliviar sintomas, reduzir o sofrimento, oferecer apoio à família e ajudar a pessoa a manter, dentro do possível, sua autonomia e qualidade de vida.

É justamente por isso que “paliativo” não deve ser entendido como sinônimo de “não há mais nada a fazer”.

Em determinadas fases, o foco pode estar no controle dos sintomas e na qualidade de vida. No fim da vida, os cuidados paliativos também podem fazer parte da assistência, com atenção especial ao conforto da pessoa.

No Brasil, os cuidados paliativos passaram a contar com uma política nacional específica no SUS em 2024.

A iniciativa estabelece uma assistência integral e humanizada às pessoas com condições de saúde graves que ameaçam a continuidade da vida, além de apoio aos familiares e cuidadores.

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